(à paraître dans la prochaine Lettre trimestrielle de Pro Mente Sana Suisse romande)

Alors qu'elle est encore loin de toucher à sa fin, l’année 2013 peut déjà être qualifiée de riche au plan des troubles psychiques et de leur prise en charge. Que ce soit au niveau international ou local, que ce soit au niveau législatif ou des représentations sociales, ils ont fait à plus d'une reprise l’actualité. Au travers de la chronique, nécessairement sélective, que nous nous proposons de faire ici, nous chercherons à rendre compte de la signification de ces émergences du trouble psychique dans la sphère publique. Puis, à la manière d'une synthèse, nous conclurons en essayant d'identifier parmi la diversité de ces manifestations les tendances et les enjeux qui se dessinent aux à travers elles.

NPAE : un droit de l'hétérodétermination ?

Vaste entreprise, commencée il y a plus de vingt ans, la révision du Code civil suisse en relation avec la protection de l’adulte et de l’enfant, adoptée en 2008, est entrée en vigueur au 1er janvier de cette année, et avec elle foultitude de lois cantonales nouvelles ou réviséesi. PMS a déjà eu l’occasion de s’exprimer à de nombreuses occasionsii sur les principes qui sous-tendent cette réforme et sur son maître mot, l’ « autonomie » des personnes, relevant notamment que les potentialités contenues dans le nouveau droit pouvaient se réaliser, ou non, mais que cela serait fortement fonction de leur mise en œuvre concrète.

Pour ne prendre qu’un exemple, les directives anticipéesiii – dont la portée en matière de troubles psychiques a été amoindrie par rapport aux directives relatives aux affections somatiques par l’obligation de seulement les « prendre en compte » – pourraient retrouver une certaine efficace à la faveur d’une interprétation conforme au droit supérieuriv. Mais si les institutions et les praticiens devaient s’en tenir à la lettre du texte, il faudrait alors s’en remettre à un éventuel recours judiciaire pour les voir, peut-être, s’imposer dans leur plénitude.

C’est d’ailleurs pour permettre une meilleure prise en compte des intérêts du patient que PMS conduit actuellement, à la demande et avec le soutien de l’Hôpital du Valais, une étude préliminaire à la mise en place d’un dispositif que l’on pourrait qualifier d’ « empowerment » des patients. En favorisant l’accès à leurs droits, ce dispositif a également une dimension thérapeutique, puisqu’il permet aux personnes de se réapproprier une situation souvent vécue en termes de dépossession. Menée dans le cadre institutionnel et législatif valaisan jusqu’à la fin de cette année, une telle étude pilote mériterait d’être répliquée dans chaque canton romand.

Si donc beaucoup est affaire de mise en œuvre, que peut-on en dire aujourd’hui ? Période de « rodage » oblige, il est évidemment trop tôt pour en tirer des conclusions définitives, et même pour en constater véritablement les effets à ce jour, étant donné l’absence pour l’instant de données statistiques significatives. Il est cependant d’ores et déjà possible de formuler quelques interrogations. Ces dernières nous sont apparues à la lumière de situations concrètes, notamment une procédure de mise sous curatelle qui nous semble soulever des questions fondamentales, à commencer par celle du sens de l’autonomie telle qu’elle est promue par le nouveau droit.

Préalablement, il sied de rappeler qu’en matière de « santé mentale », la seule existence de procédures auxquelles est amenée à participer la personne peut se révéler néfaste au plan de sa santé psychique. En conséquence, l’application d’une forme de « principe de précaution » apparaît ici indispensable, et pourrait se traduire par particulièrement rigoureuse du principe de proportionnalité dans l’optique d’éviter au maximum toute intrusion dans la sphère privée de la personne.

Pour en revenir aux questions que nous inspire le nouveau droit, mentionnons déjà celles-ci :

Pour toute mesure d’instruction, qu’il s’agisse de la décision d’ouvrir une procédure ou de nommer un curateur pour la défense des intérêts de la personne au cours de ladite procédure, l’avis de la personne concernée ne devrait-il pas être systématiquement et préalablement recueilli ?

S’agissant de l’ouverture d’une procédure sur la base d’un signalement, le caractère potentiellement abusif de celui-là ou la prise en compte abusive d’un tel signalement ne devrait-elle pas pouvoir faire l’objet d’un examen judiciaire préalable ?

D’une manière plus générale et qui renvoie à l’une des préoccupations principales des défenseurs des personnes concernées par les troubles psychiques, à savoir la stigmatisation, on s’étonnera qu’un diagnostic, contestable - au sens de questionnable, au même titre que tout diagnostic psychiatrique - et de surcroît vieux de plus de dix ans, puisse valoir encore blanc-seing pour la mise en route de mesures préjudiciables à l’intéressé dont on prétend protéger la personnalité, ne serait-ce qu’au titre de la protection des données médicales qui vont de ce seul fait se remettre à circuler. Une protection potentiellement nuisible : ce paradoxe mériterait un sérieux débat philosophique et nous semble être symptomatique de ce que nous avons pu observer, avec d’autres, ces dernières années. Sur fond de tendance historique, dès la fin de la Seconde Guerre mondiale, à la complétion des droits fondamentaux est apparu un courant inverse de renforcement et de multiplication des « régimes juridiques d’exception ». Dans le sillage de la lutte antiterroriste, qui en a été le véritable cheval de Troie depuis une dizaine d’années, nombre de domaines du droit ont été infléchis dans le sens d’une précarisation des droits fondamentaux, au profit de tiers putatifs (société, proches). Dans le domaine des assurances sociales, par exemple, l’instrument principal de cette régression s’appelle l’« obligation de collaborer »v et vise à protéger l’intérêt économique de l’Etat.

Pour tenter de sortir par le haut de ces contradictions, pour que l’autodétermination ne devienne pas hétérodétermination des personnes atteintes de troubles psychiques, et sans attendre de très hypothétiques réformes législatives, il s’agit d’« armer » conceptuellement les individus et de les amener à utiliser au maximum leur marge de manœuvre. C’est en ce sens que PMS, par exemple, invitera cet automne les thérapeutes de tous horizons à connaître, faire connaître et faire remplir des directives anticipées à leurs patients.

AI : la fin d'un cycle infernal ?

Ce premier semestre de 2013 a également connu l’échec définitif de la deuxième partie de la 6ème révision de l’assurance-invalidité (AI). Après plus d’une année de débats et de rebondissements, cette réforme, pourtant réduite à plus grand-chose à l’issue de son traitement par les Chambres, s’est finalement fracassée sur l’alliance de deux antagonistes en ces matières, l’UDC et le Parti socialiste.

Due aux révisions précédentes (qui ont d’ailleurs entamé les prestations bien plus que celle-ci ne menaçait de le faire) et à l’adoption du financement additionnel par la TVA, la « bonne santé financière » – on y reviendra – de la branche invalidité a sensiblement contribué à cet échec- ne serait-ce qu’en enlevant part de leur crédibilité à ceux qui criaient « faillite » - il n’en demeure pas moins, à notre sens, que cet échec soulève d’autres enseignements bien plus significatifs.

Le principal est l’impression désormais d’irréformabilité qui émane de ce système et qui trouve son origine à plusieurs sources. Il y a d’abord sa complexité, qui ne permet plus de dégager des orientations claires quant à ses finalités. Il y a ensuite son inadaptation aux réalités actuelles du monde économique et des incapacités de gain qui lui correspondent. Entre les fictions que l’AI charrie pour la détermination d’une hypothétique perte de gain et le fait qu’il n’est pas du tout conçu pour adresser les troubles psychiques, pourtant devenus cause principale des demandes de rentes, ce système donne l’impression d’une machine déglinguée dont seules les prestations complémentaires permettent de masquer quelque peu l’arbitraire. Ont été à ce titre exemplaires les discussions pour substituer aux actuels paliers, donnant droit à diverses quote-parts de rente, un système beaucoup plus linéaire. C’était faire comme si on parvenait, au degré près, à évaluer une perte de gain en ramenant au gain antérieur celui qui pourrait encore être réalisé – sur un « marché du travail équilibré » (sic) – après la réalisation du risque.

Quand on essaye de surcroît d’enfermer ces discussions dans le cadre d’une forme d’équilibre budgétaire, qui n’a guère de sens en matière d’assurances sociales, si tant est qu’il en ait ailleurs, on aboutit nécessairement à des débats dont le sens véritable devient très difficile à dégager. Que l’on veuille connaître les coûts que représente une politique publique est assez compréhensible. Mais que l’on décrète la nécessité d’un autofinancement d’une branche de la protection sociale n’a aucun fondement sérieux. Il n’est pas moins légitime d’en faire reposer le financement, pour tout ou partie, sur d’autres recettes fiscales plutôt que sur les cotisations.

Etant donné le caractère ubuesque de cette réforme, il nous sera difficile d’en regretter l’issue fatale. Au début de cette année, nous rendions d’ailleurs compte, à travers l’analyse des alternatives à l’actuelle AI que représentent à leur manière l’Assurance générale de revenu (ARG) et le Revenu de base inconditionnel (RBI), des impasses de ce qu’il faut bien reconnaître comme un système marqué par une conception très dix-neuvièmiste des mondes économique et sanitaire. Nous invitions en ce sens toutes les personnes concernées par ces problématiques à s’intéresser au moins à ces alternatives, voire à les soutenir.

A l’occasion d’une journée de réflexion, organisée en mai avec le 2ème Observatoire et la Haute école de travail social de Genève (HETS) autour des difficultés de (ré)insertion des personnes souffrant ou ayant souffert d’un trouble psychique, nous avons pu approfondir l’analyse des insuffisances de l’actuel système et la nécessité d’y apporter des correctifs plus que cosmétiques.

Depuis lors, la 6ème révision de l’AI a sombré et plus de 100'000 signatures ont été récoltées et validées en faveur de l’initiative populaire pour l’instauration d’un RBI, qui sera déposée le 4 octobre prochain. C’est donc l’occasion rêvée d’initier une réflexion à nouveaux frais autour de la sécurité du revenu pour les personnes en incapacité de gain en raison de problèmes psychiques, sans retomber dans quelque trappe à invalidité que ce soit. Plusieurs associations actives dans le domaine de la santé mentale ne s’y sont pas trompées, qui ont mis le RBI à leur ordre du jour. Et il est également significatif que la Conférence suisse des institutions d’action sociale (CSIAS) y aura consacré, ainsi qu’à l’ARG, une partie de son congrès annuel au début septembre.

Il y a en effet urgence à reprendre l’initiative dans un domaine où les dernières réformes ont été vécues sur le mode défensif du maintien des acquis. D’autant que l’on ne pourra pas indéfiniment compter sur l’actuelle alliance politique de circonstance pour empêcher le sujet de ressurgir. Pour que le cycle infernal des révisions successives de l’AI se referme pour de bon, il faut apporter des réponses aux questions qui demeurent encore entièrement ouvertes.

DSM-5 : trouble dans le diagnostic ?

A la difficulté de saisir les troubles psychiques, en eux-mêmes et dans un système de droits sociaux qui fasse justice à ceux qui sont empêchés, par les affections dont ils souffrent, d’acquérir sur le marché de l’emploi, les moyens de leur subsistance, a fait écho ce printemps la publication du nouveau Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM), le cinquième du nom, ainsi que les débats, parfois virulents, qu’elle a déclenchés. Sans entrer dans le détail de ce qu’il contient, de nouveau ou non, et pour lequel nous renvoyons à l’analyse qu’en fait ci-dessous Basil Vareltzis, de retour du dernier congrès de l’American Psychiatric Association (APA), très logiquement consacré à son « propre » ouvrage –, nous nous attarderons sur les réactions qu’il a suscitées et qui nous semblent révéler pas mal des difficultés que les troubles psychiques posent à nos sociétés.

Outre le fait que ces réactions ont été assez différentes d’un côté et de l’autre de l’Atlantique et que c’est notamment là où le DSM a le moins de portée pratique qu’il a été le plus vilipendévi, probablement en raison de la plus forte tradition psychanalytique dans la psychiatrie continentale et française en particulier, il est intéressant de relever l’accent qui a été mis sur la supposée médicalisation du « normal ». Allen Frances lui-même, responsable scientifique de la 4ème édition du DSM, n’a-t-il pas intitulé son livre à charge « Saving normal » ?

Cette résistance, même en partie infondée, a l’intérêt de signifier que la question de la psychiatrie et donc à travers elle de la normalité fait l’objet d’une certaine préoccupation. Sur le plan scientifique, il semble également que la tentative, globalement inachevée, de changer de paradigme trahisse une incapacité à s’accorder, au plus haut niveau de la psychiatrie institutionnelle et universitaire, sur la manière d’avancer sur le chemin de la vérité et du progrès.

Cette indécision diagnostique et cette banalisation du pathologique ne peuvent que réjouir les partisans du Recovery, en ce qu’elles correspondent à un décloisonnement des troubles psychiques et à leur inscription dans un continuum dont la maladie et la santé ne seraient que des bornes tendancielles qui ne sont jamais vraiment atteintes. Un modèle en somme de la gradation et de la vulnérabilité que revendiquent de longue date les tenants du rétablissement.

Yvan Perrin et Carsten Schloter : selon que vous serez puissant ET misérable ?

A un niveau beaucoup plus local, la réalité selon laquelle le monde ne se divise pas entre gens normaux et malades s’est matérialisée médiatiquement au travers de deux personnalités dont la vulnérabilité est apparue au grand jour. Dans les deux cas, l’opinion leur réservait un accueil plutôt favorable, en donnant pour l’un une issue heureuse à sa situation, en marquant pour l’autre sa compassion avec son issue tragique.

D’un côté, Yvan Perrin, politicien neuchâtelois bien connu. Incarnant en Romandie quasiment à lui seul, sous les allures du fier policier qu’il a été, son parti tel que façonné par son chef incontestable. Un parti qui ne s’est jamais illustré par ses positions conciliantes à l’égard de ceux que les troubles psychiques mettent en position de requérir assistance, et qui sont vus assez volontiers comme des personnes manquant de volonté. Le fameux « quand on veut on peut » pourrait résumer à lui seul la méconnaissance profonde des mécanismes psychiques par une part non négligeable de la population.

De l’autre, Carsten Schloter, patron de l’une des plus grandes entreprises suisses. Pas de ceux que l’on recrute sur le mercato des managers, mais un qui vient de l’intérieur, qui a fait ses preuves, montré son attachement à la « boîte ». Et de surcroît apprécié de son personnel et respecté de ses partenaires.

Alors qu’il s’était déclaré candidat à l’Exécutif, le premier, lors d’une soirée qu’il passait chez lui, a perdu le contrôle et a fini à l’hôpital. Au cours de la campagne médiatique particulièrement violente qui visait à mettre en cause sa capacité à occuper la fonction qu’il briguait, Yvan Perrin a reconnu avoir, selon ses termes, une « faiblesse psychique ». Quelle que soit la pertinence diagnostique de son aveu, c’était mettre sur la table, d’autant plus courageusement qu’il avait toujours affiché l’image du personnage « droit dans ses bottes », la question des troubles psychiques et de leurs implications. Quant au second, en dépit ou à cause de sa brillante position, l’homme s’est donné la mort cet été. Probablement parce qu’il était pour beaucoup une expression presque parfaite de la réussite, son geste a manifestement choqué et provoqué foule de réactions. Outre celles de tristesse et d’empathie, il faut relever les nombreuses interrogations quant aux significations sociétales de ce suicide. On a évoqué la solitude du chef, le stress induit par la compétition économique.

Au premier, les électeurs ont accordé, malgré ses problèmes et ses manières parfois déconcertantes de les évoquer, suffisamment de confiance pour qu’il obtienne son ticket pour le Château.

Au second, il n’a été rendu qu’hommages désolés et compatissants. Dans un cas comme dans l’autre, on a globalement éprouvé la même sympathie et reconnu le droit à des battants, dans des champs d’activités certes différents, à des winners, de ne pas tenir le coup en certaines circonstances. Etait ainsi battu quelque peu en brèche le préjugé très répandu qui associe les troubles psychiques à la faiblesse et à la misère. Préjugé qui avoisine souvent le soupçon de déficit de volonté. Reste maintenant à espérer que cette bienveillance à l’égard des difficultés d’autrui retombe sur celles et ceux qui, vivant les mêmes turpitudes, mais sans avoir jamais connu l’honneur des gazettes, méritent tout autant de respect.

Formation de pairs-aidants: le Recovery en marche?

Autre événement en 2013, mais encore à venir, est la formation de pairs praticiens en santé mentale, première en Romandie, qui commencera cet automne et sera, espérons-le, un moyen efficace de mettre en œuvre l’approche par le Recovery, qu’il nous faut ici rappeler.

Etre en bonne santé, être malade : ces notions ont pu connaître au cours de l’histoire des acceptions très différentes. Leur relativité est encore plus marquée en ce qui concerne le psychisme. Outre une ignorance remarquable de leurs causes et une nosographie encore hésitante, les troubles psychiques se caractérisent en effet par une forte composante fonctionnelle. C’est l’empêchement d’accomplir pleinement les actes de la vie « ordinaire » qui révèle la « maladie », non un scanner ou une prise de sang. Cette dimension éminemment contextuelle – ce qu’est une vie normale n’a rien d’évident déjà ici et maintenant, a fortiori dans le temps et l’espace – devrait inciter à une grande prudence thérapeutique : il n’est pas de modèle valable pour tous et chacun doit être mis à contribution car, une part de la solution à leurs problèmes, les personnes concernées la détiennent en propre. C’est donc à investir ces ressources parfois cachées que nous invite la philosophie du Recovery – improprement traduit par « rétablissement », aucun mot français n’exprimant correctement la nature processuelle de ce parcours en santé.

Le Recovery ne se veut pas une thérapeutique alternative. Il ne nie pas la maladie ni l’efficacité, voire la nécessité, de certains traitements quand ils sont pertinemment administrés, qu’ils soient psychothérapeutiques ou médicamenteux. Mais il attire notre attention sur le fait crucial que les individus ne peuvent et ne doivent être réduits à leurs troubles. Ni par leur environnement – qu’il soit familial, professionnel ou institutionnel – ni par eux-mêmes au premier chef. Car la maladie a cette propension à l’envahissement qui peut mener littéralement à l’étouffement de soi-même comme des autres, comme le démontre à l’envi la problématique de la codépendance. C’est à cette prise de conscience fondamentale qu’invite en premier lieu le Recovery. C’est à partir de cette mise à distance de la maladie que peut se dessiner un chemin, certes souvent sinueux, de liberté et de bien-être. Il ne s’agit pas tant de guérir que « d’apprendre à vivre avec sa propre vulnérabilité »vii. Sans promettre le bonheur, le Recovery nous rappelle simplement qu’il est possible de s’accomplir malgré le déterminisme souvent plombant de la maladie. C’est à la fois un message d’espoir et un encouragement à ne pas renoncer à mener une vie épanouissante.

C’est donc pour tenter de mettre en actes ce message au niveau institutionnel que Pro Mente Sana s’est investi dans la mise en place d’une formation de pairs-aidants. Avec la collaboration de la CORAASP (Coordination romande des associations d'action en santé psychique) et de l’EESP (école d’études sociales et pédagogiques) et avec le soutien financier de divers institutions, publiques et privées. Adressée à des personnes qui ont connu des problèmes de nature psychiques et qui s’en sont rétablis, cette formation vise à leur donner les instruments analytiques et pédagogiques qui leur permettront d’apporter ce nouveau regard au sein des équipes soignantes ou éducatives.

La philosophie du Recovery ne propose ainsi aucune recette ; elle n’a rien à dire sur ce qu’est une vie bonne, si ce n’est qu’elle doit être le plus librement choisie et que cette liberté repose en grande partie sur nos capacités propres, qu’il s’agit donc de repérer et de développer. Plus qu’une philosophie normative, le Recovery est une méthodologie ou, comme le dit Patricia Deegan, figure phare de ce mouvement, « une attitude, une prise de position et un parcours ».

C’est parce qu’ils témoignent précisément d’un tel parcours que nous avons choisi par ailleurs de publier les textes que l’on trouvera dans notre avant-dernière brochureviii. Non que les personnes témoignant aient été inspirées par la philosophie du Recovery, dont elles ignoraient très certainement l’existence. Mais elles l’ont mise en acte par leur démarche. Considérés dans leur ensemble, ces récits montrent bien la diversité des moyens qui peuvent être mis en œuvre et la multitude des ressources mobilisables pour se frayer au fil de la vie un chemin qui, sans être forcément rectiligne, n’en est pas moins praticable. Ils montrent également que ce parcours est sans destination, qu’il n’y a pas un état final à partir duquel on pourra se dire guéri. C’est un processus permanent, qui connaît souvent des hauts et des bas, des allers et des retours. Ces témoignages, que nous présentons simplement par ordre alphabétique, sans hiérarchisation quelconque, tissent ainsi une trame complexe où santé et maladie se succèdent, se croisent ou cohabitent à des degrés divers. Rapportée aux vulnérabilités qui sont le lot de tout un chacun, cette trame devrait nous inciter à repenser le monde et notre rapport à lui, dans le sens de le rendre plus convivial et plus hospitalier. Car c’est le message universel de la souffrance que de nous rappeler à notre fragilité, à notre petitesse et à l’absolue nécessité de prendre soin de soi et des autres.

Conclusion : quand la marge éclaire le chemin

Sans doute aurions-nous pu réaliser semblable chronique par rapport à toutes ces dernières années, la concentration exceptionnelle de faits significatifs en ce premier semestre 2013 tenant aussi certainement du hasard. Cette série d’événements ne nous interpelle pas moins. Pourquoi donc une telle prégnance des questions de santé mentale ? Probablement parce que les troubles psychiques et leurs différentes manifestations opèrent comme un révélateur des contradictions de notre temps. Pour reprendre l’expression d’Alain Ehrenberg, nous vivons dans une « société du malaise »ix, malaise encore renforcé par l’actuelle crise économique qui rend notre destin collectif plus incertain que jamais. Les troubles psychiques apparaissent alors comme le symptôme de nos difficultés sociétales. Mais il ne faudrait pas les réduire à cela seulement, car leur compréhension est également porteuse de solutions. Ils éclairent en effet notre fonctionnement et disent quelque chose de nos besoins fondamentaux, message complexe mais chargé d’espoir.

Et en ce domaine des troubles psychiques, les actuelles difficultés budgétaires pourraient bien en fait s’avérer une opportunité. Car l’absence de moyens peut agir comme stimulation à la « débrouille », élément à notre sens essentiel de la perspective du Recovery. Occasion donc pour innover et retrouver la créativité qui fait cruellement défaut à la pensée assurantielle, où l’on va, au nom du principe de « l’obligation de collaborer », jusqu’à refuser une rente à un assuré qui, avec l’accord de son psychiatre, cherche par d’autres moyens à abandonner un traitement qu’il tolère mal. Il faut sortir de la logique des modèles et de leur conception généralement top-down pour développer une approche par la pluralité et la participation des concernés. L’heure ne devrait plus être aux grands affrontements idéologiques, mais à celle d’une pratique partagée du débat et de l’expérimentation.

Notes:
i Pour une présentation des différentes mises en œuvre législatives au niveau des cantons romands, voir la contribution d’Asuman KARDES dans les actes du colloque du GRAAP 2013 (à paraître).
ii Voir sur notre site www.promentesana.ch nos diverses prises de position lors des procédures de consultation dans les différents cantons romands, ainsi que la LT no 35.
iii PMS est en train de rééditer sa brochure sur les directives anticipées, qui peut d’ores et déjà être commandée, gratuitement, via notre site internet ou notre secrétariat.
iv Voir la LT no 58.
v Voir la LT no 55.
vi Demazeux, Steeves, « Le DSM-5, une inquiétude française », Esprit, juillet 2013, pp. 116-117, Castel, Pierre-Henri, dans l’émission « Culture Monde » sur France Culture, le 20 mai 2013. Andreoli, Antonio, « L’avant-projet DSM-V entre rupture et continuité », Revue médicale suisse, février 2011.
vii Voir la brochure de Pro Mente Sana, « Recovery, Vers le rétablissement », Genève, 2011.
viii « Témoignages de Recovery. Récits de rétablissements en santé mentale », Genève 2012.
ix La société du malaise, Paris, Odile Jacob, 2010.