(est)éthique - blog de Julien Dubouchet Corthay

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A la folie et au-delà!

Autour des "troubles psychiques" et ce qu'ils disent de la société.

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vendredi 6 septembre 2013

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lundi 2 septembre 2013

AI : l’intégration passe aussi par la rente

(paru dans le Courrier du 15 décembre 2012)

Les débats sur l’assurance invalidité sont aussi redondants que récurrents. Ils tendent à opposer systématiquement, voire caricaturalement, des partisans de l’assainissement financier aux défenseurs des prestations. Ces points de vue, aussi divergents puissent-ils paraître, ont pourtant en partage l’actuel système AI, qui pour ne jamais être véritablement questionné laisse impensée toute une série de problématiques fondamentales. C’est notamment le cas de l’incontesté principe de « l’intégration avant la rente », dont les opposants aux mesures d’économie se bornent souvent à relever, à juste titre d’ailleurs, qu’il est de portée limitée dès lors que l’intégration massive des handicapés sur le marché du travail, dans un contexte de chômage structurel, paraît un objectif autant irréaliste qu’il est louable.

Dans l’optique d’interroger précisément cette articulation disjonctive de l’intégration et de la rente, il est nécessaire de rappeler à titre liminaire quelques évidences. En premier lieu, tout le monde, ou presque, préfère le travail salarié à la rente : parce qu’il rapporte généralement plus, parce qu’il donne souvent l’occasion de se sentir utile aux autres, parce qu’il offre reconnaissance sociale et occasions de tisser des liens au-delà du cercle primaire – pour ne donner que quelques motifs de son attractivité. En second lieu, l’incapacité de travail, qu’elle soit de courte ou de longue durée, peut toucher chacun d’entre nous, l’accident ou la maladie n’étant pas de l’ordre du choix ; mêmes les troubles psychiques, contrairement à ce que beaucoup continuent trop souvent de penser, ne relèvent pas du déficit de volonté. Témoigne de ces deux vérités le très faible taux de fraude dans l’AI : en 2009, l’alors peu complaisant vice-directeur de l’OFAS, Alard du Bois-Reymond, l’estimait à moins d’un pour cent.

Il faut ensuite mettre en évidence ce qui fait aujourd’hui obstacle à l’accomplissement satisfaisant par l’AI de ses deux objectifs principaux : l’assurance de revenus pour les personnes durablement empêchées d’exercer une activité lucrative, d’une part, et la (ré)insertion des personnes qui , en dépit de leurs problèmes de santé, conservent une capacité de gain, d’autre part. Outre la concurrence, déjà évoquée, avec des personnes ne présentant pas de restrictions fonctionnelles, ou de  « trous » dans leur CV, il importe de considérer les mutations considérables de la définition même de l’invalidité qu’implique l’incidence croissante des maladies psychiques, aujourd’hui cause majoritaire des demandes de rente. Si leur nature incapacitante ne fait plus guère de doute, leurs caractéristiques phénoménales les distinguent assez nettement des affections somatiques et les rendent en partie insaisissables par les catégories opérationnelles de l’AI.

C’est déjà le cas pour la notion même d’invalidité, pour laquelle la dimension quasiment définitive de l’affection a valeur constitutive. Or, en matière de troubles psychiques, les recherches récentes mettent en évidence que l’on se remet le plus souvent de la maladie – personnes diagnostiquées schizophrènes comprises - même si le chemin de la « guérison » est particulièrement imprévisible. C’est ce que n’ont d’ailleurs pas manqué d’observer juges et parlementaires fédéraux, mais dans le seul but de restreindre l’accès à la rente, laissant entier le problème bien réel de l’impossible intégration sur le marché de l’emploi de beaucoup des personnes concernées. On retrouve cette tendance dans l’actuelle révision 6b de l’AI, qui prévoyait, à une certaine étape du processus législatif, de suspendre indéfiniment le droit à la rente en cas de traitement en cours.

C’est encore le cas pour le calcul du taux d’invalidité. Si celui-là emporte déjà une part d’arbitraire dans le domaine des affections somatiques, il tient de la bouteille à encre en matière psychique. Pour ne prendre que l’exemple emblématique des troubles bipolaires, comment évaluer le degré d’invalidité d’une personne chez qui vont alterne des crises maniaques avec des périodes de dépression, séparées par des mois, voire des années, de grande stabilité ? Si l’expérience nous montre qu’à terme, pour les patients chronicisés, l’éviction totale du marché de l’emploi est aujourd’hui inéluctable, il n’en demeure pas moins une capacité résiduelle, et bien souvent une envie, de travail non négligeable. Considérer, comme pourrait être tenté de le faire le Tribunal fédéral, une capacité de gain moyenne serait une nouvelle façon de passer à côté du sujet.

Ce que nous disent aujourd’hui ces situations tout sauf marginales, c’est qu’il faut totalement repenser le rapport à la rente. En matière de troubles psychiques, celle-là joue en effet un rôle thérapeutique per se. Elle offre un minimum de sécurité à des personnes dont une des caractéristiques est de connaître une grande insécurité quant à leurs (in)capacités au fil du temps. De plus, en excluant la rente de l’intégration, on fait peser sur les personnes qui cherchent à intégrer malgré tout le marché de l’emploi la menace de perdre le peu qu’elles ont, pour émarger au final à l’aide sociale. Et ce n’est pas la perspective de pouvoir, le cas échéant, refaire une demande de rente qui est de nature à rassurer les intéressés, tant le processus qui les a menés à celle-là a eu trop souvent le goût du traumatisme.

Si notre constitution garantit à tous le droit de « recevoir les moyens indispensables pour mener une existence conforme à la dignité humaine », il convient aujourd’hui de constater que la dignité n’est pas indifférente à la manière d’octroyer ces moyens indispensables. Et qu’en la matière, l’AI n’est souvent plus un instrument adéquat. C’est dans ce sens, qu’au-delà du nécessaire combat contre les réductions successives des prestations aux personnes handicapées, il s’agirait de considérer sérieusement certaines propositions qui visent à repenser notre système social, comme l’assurance perte de gains universelle ou le revenu de base inconditionnel.

Recovery : pour un regard nouveau sur les troubles psychiques.

(paru dans le Courrier du 11 mars 2013)

Y.P. est-il fou ? Devrait-il arrêter l’absinthe ? Est-il adapté à la politique ? Ou l’est-elle à lui ? A voir les réactions des médias à l’annonce, par un candidat à une charge élective dans un exécutif cantonal, qu’il souffre selon ses termes d’une « faiblesse psychique », on se dit que le sujet ne cesse d’échapper à ceux qui cherchent à s’en saisir. Peut-être par ignorance de sa prévalence, qui fait penser à beaucoup qu’on a là affaire à une situation exceptionnelle. Sait-on seulement qu’en Suisse, près d’un citoyen sur deux est appelé à connaître au cours de sa vie un problème d’ordre psychique ? Autant dire que lorsque l’on inclut les proches des personnes concernées, tout le monde l’est. Surtout si l’on considère que nul ne peut se prétendre immunisé contre un risque de la sorte, risque qui se réalise aussi bien, même si pas toujours dans les mêmes proportions, chez les hommes que chez les femmes, chez les riches que chez les pauvres, chez les gens de gauche que chez les gens de droite. Mais peut-être aussi parce que l’on cherche trop, ici comme en bien d’autres domaines, à catégoriser les personnes, à porter sur elles des jugements tranchés, à séparer les moutons blancs des moutons noirs, là où le gris connaît en vérité bien plus de 50 nuances.

Etre en bonne santé, être malade : ces notions ont pu connaître au cours de l’histoire des acceptions très différentes. Leur relativité est encore plus marquée en ce qui concerne le psychisme. Outre une ignorance remarquable de leurs causes et une nosographie encore hésitante, les troubles psychiques se caractérisent en effet par une forte composante fonctionnelle. C’est l’empêchement d’accomplir pleinement les actes de la vie « ordinaire » qui révèle la « maladie », non un scanner ou une prise de sang. Cette dimension éminemment contextuelle – ce qu’est une vie normale n’a rien d’évident déjà ici et maintenant, a fortiori dans le temps et l’espace – devrait inciter à une grande prudence thérapeutique : il n’est pas de modèle valable pour tous et chacun doit être mis à contribution car, une part de la solution à leurs problèmes, les personnes concernées la détiennent en propre. C’est donc à investir ces ressources parfois cachées que nous invite la philosophie du Recovery – improprement traduit par « rétablissement », aucun mot français n’exprimant correctement la nature processuelle de ce parcours en santé.

Le Recovery ne se veut pas une thérapeutique alternative. Il ne nie pas la maladie ni l’efficacité, voire la nécessité, de certains traitements quand ils sont pertinemment administrés, qu’ils soient psychothérapeutiques ou médicamenteux. Mais il attire notre attention sur le fait crucial que les individus ne peuvent et ne doivent être réduits à leurs troubles. Ni par leur environnement – qu’il soit familial, professionnel ou institutionnel – ni par eux-mêmes au premier chef. Car la maladie a cette propension à l’envahissement qui peut mener littéralement à l’étouffement de soi-même comme des autres, comme le démontre à l’envi la problématique de la codépendance. C’est à cette prise de conscience fondamentale qu’invite en premier lieu le Recovery. C’est à partir de cette mise à distance de la maladie que peut se dessiner un chemin, certes souvent sinueux, de liberté et de bien-être. Il ne s’agit pas tant de guérir que « d’apprendre à vivre avec sa propre vulnérabilité »i. Sans promettre le bonheur, le Recovery nous rappelle simplement qu’il est possible de s’accomplir malgré le déterminisme souvent plombant de la maladie. C’est à la fois un message d’espoir et un encouragement à ne pas renoncer à mener une vie épanouissante.

C’est pour tenter de mettre en actes ce message au niveau institutionnel que Pro Mente Sana s’est investi dans la mise en place d’une formation de pairs-aidants, qui devrait pouvoir démarrer à l’automne. Adressée à des personnes qui ont connu des problèmes de nature psychiques et qui s’en sont rétablis, cette formation vise à leur donner les instruments analytiques et pédagogiques qui leur permettront d’apporter ce nouveau regard au sein des équipes soignantes ou éducatives.

La philosophie du Recovery ne propose ainsi aucune recette ; elle n’a rien à dire sur ce qu’est une vie bonne, si ce n’est qu’elle doit être le plus librement choisie et que cette liberté repose en grande partie sur nos capacités propres, qu’il s’agit donc de repérer et de développer. Plus qu’une philosophie normative, le Recovery est une méthodologie ou, comme le dit Patricia Deegan, figure phare de ce mouvement, « une attitude, une prise de position et un parcours ».

C’est parce qu’ils témoignent précisément d’un tel parcours que nous avons choisi de publier les textes que l’on trouvera dans notre nouvelle brochureii. Non que les personnes témoignantes aient été inspirées par la philosophie du Recovery, dont elles ignoraient très certainement l’existence. Mais elles l’ont mise en acte par leur démarche. Considérés dans leur ensemble, ces récits montrent bien la diversité des moyens qui peuvent être mis en œuvre et la multitude des ressources mobilisables pour se frayer au fil de la vie un chemin qui, sans être forcément rectiligne, n’en est pas moins praticable. Ils montrent également que ce parcours est sans destination, qu’il n’y a pas un état final à partir duquel on pourra se dire guéri. C’est un processus permanent, qui connaît souvent des hauts et des bas, des allers et des retours. Ces témoignages, que nous présentons simplement par ordre alphabétique, sans hiérarchisation quelconque, tissent ainsi une trame complexe où santé et maladie se succèdent, se croisent ou cohabitent à des degrés divers. Rapportée aux vulnérabilités qui sont le lot de tout un chacun, cette trame devrait nous inciter à repenser le monde et notre rapport à lui, dans le sens de le rendre plus convivial et plus hospitalier. Car c’est le message universel de la souffrance que de nous rappeler à notre fragilité, à notre petitesse et à l’absolue nécessité de prendre soin de soi et des autres.

Des scandales à venir

(paru dans PostScriptum du mois d'avril 2013)

S'il n'est pas toujours facile de s'identifier et d'adhérer a l'action de notre Conseil fédéral, pas même de notre camarade Simonetta Sommaruga, il me semble qu'il nous faut saluer pour une fois le comportement de celui-là, par la voix de celle-ci.

Je veux parler ici des excuses, que je crois sincères, de la Suisse quant aux pratiques, jusqu'au début des années 80, de détention administrative et de placement d’enfants, pratiques que l'on veut espérer d'un autre temps. Le récit de ces personnes, qui ont eu pour seul tort de ne pas être des bons suisses comme on les concevait alors, fait froid dans le dos : combien de mères célibataires, de prostituées, de vagabonds ont vu leur vie brisée, leurs enfants retirés ? Lors d'une cérémonie à Berne, le 11 avril dernier, nos autorités ont donc demandé pardon aux centaines d’anciens enfants placés ou internés, présents ce jour-là, et annoncé le début d’un travail de reconnaissance et de réparation. Le coup d’envoi de ce processus de réhabilitation a été la formulation d’excuses, en 2010 et par la voix d’Evelyne Widmer-Schlumpf cette fois, à l’égard des victimes de détention administrative. S’en sont suivis, sous l’impulsion notamment de nos camarades Paul Rechsteiner et Jacqueline Fehr, l’élaboration d’un projet de loi de réhabilitation, dont la procédure de consultation s’est achevée en février, la nomination, en décembre dernier, d’un délégué aux victimes de mesures de coercition à des fins d’assistance, et enfin la cérémonie du 11 avril.

Contrairement à la mise au jour du rôle de la Suisse durant la seconde guerre mondiale, il y a eu dans ce cas une forme d'unanimité pour condamner sans ambiguïté un passé pourtant en partie plus récent. Cette manifestation de « repentance historique », au-delà du respect qu'elle doit nous inspirer, devrait surtout interpeller notre présent: que faisons-nous aujourd'hui en bonne conscience que l'on nous reprochera demain. Il y a déjà la détention administrative elle-même, qui continue de frapper les étrangers qui risquent jusqu'à 18 mois d'incarcération sans pour autant avoir commis le moindre délit. Il y a notre prison surpeuplée, qui fait survivre comme des bêtes des personnes en attente de leur jugement, alors qu'elles sont au bénéfice de la présomption d'innocence. Outre ces situations relativement bien connues, il en est deux autres qui me semblent mériter notre attention.

Il y a d'une part les mesures d'internement, prévues par le code pénal, qui permettent dans les faits, de maintenir indéfiniment quelqu'un en prison, faute notamment d’établissements adaptés pour poursuivre le but thérapeutique de l’internement. Il y a d'autre part la possibilité, en psychiatrie, d'administrer un traitement contre la volonté du patient, alors même que le rapporteur de l’ONU pour le Conseil des droits humains vient de rappeler que le traitement forcé doit être assimilé à de la torture, donc banni absolument. On objectera dans ces cas que l'on agit-là pour le bien des personnes concernées, a défaut parce qu'elles représentent un risque pour la société. Ce serait oublier que l'on ne retirait pas les enfants à leurs mères célibataires par pur sadisme, mais bien parce que l'on voyait en leur comportement une atteinte à l'ordre public et a la moralité. Il faut donc se méfier de ces politiques "sécuritaires bienveillantes", car pour protéger Paul elles punissent Pierre, et ce tiers qu'elles cherchent à exclure pourraient être Paul demain. A ce titre il est significatif de constater comment certaines violences sexuelles, et notamment la pédophilie, sont entrées au panthéon des comportements intolérables, alors qu'elles étaient hier hypocritement ignorées au nom de valeurs supérieures, comme l'église et la famille – nombre de témoignages de ces enfants placés font état de traitements dégradants et notamment d’abus sexuels.

On m'objectera probablement que le progrès de nos sociétés rend inéluctable ce genre de décalages - Jules Ferry ne justifiait-il pas la colonisation? Peut-être. Mais avec l'introduction récente de l'internement à vie des délinquants dangereux, ou plus largement les lois d'exception liées a la lutte anti-terroriste, on n'est plus très sur de suivre une trajectoire linéaire en matière de progrès civilisationnel. Au-delà de la prudence qui devrait donc nous animer politiquement, pour s'épargner les scandales de demain, il faut surtout réinvestir la conception que nos maux sont essentiellement les produits de nos sociétés, et qu'il est par conséquent de notre devoir d'en assumer la responsabilité collective. Ce qui revient à assumer la part irréductible de risques, inhérent à la vie en société, ainsi que les efforts à consentir pour réduire ces risques sans pour autant anéantir celles et ceux qui en sont temporairement les vecteurs. Le rejet hors du social, par la mort, par l'enfermement, par l'exclusion socio-économique, ne peut que servir les intérêts d'une société à terme totalitaire.

Sécurité du revenu et troubles psychiques

(Lettre trimestrielle de l'association Pro Mente Sana LTmars2013)

Le droit pour tous d’obtenir les moyens de mener une existence décente est aujourd’hui expressément consacré dans l’ordre juridique suisse. Dans les faits, il est supposé se concrétiser au travers de notre système de protection sociale, qui s’est constitué au fil du temps et selon un principe assurantiel appliqué aux différents risques de l’existence (Despland 1996, Fragnière 1993, Gnaegi 2012). Lorsque des personnes se trouvent dans l’incapacité de subvenir à leurs besoins en raison de troubles psychiques, c’est le plus souvent l’assurance invalidité (AI) qui est appelée à jouer le principal rôle de pourvoyeur de revenus. Or, comme nous le décrivons ci-dessous, les troubles psychiques révèlent les failles conceptuelles de cette assurance, et par extension de tout notre système de protection sociale. C’est pourquoi nous invitons nos lecteurs à explorer des propositions de révisions fondamentales de notre sécurité sociale, propositions qui ne peuvent qu’interpeller les personnes dont nous nous efforçons au quotidien de défendre les droits.

Les impasses du système

Le débat sur l’AI est aussi redondant que récurrent. Il tend à opposer systématiquement, voire caricaturalement, les partisans de l’assainissement financier aux défenseurs des prestations. Ces points de vue, aussi divergents puissent-ils paraître, ont pourtant en partage l’actuel système AI, qui pour ne jamais être véritablement questionné laisse impensée toute une série de problématiques fondamentales. C’est le cas notamment de l’incontesté principe de « l’intégration avant la rente », dont les opposants aux mesures d’économie se bornent souvent à relever, à juste titre d’ailleurs, qu’il est de portée limitée dès lors que l’intégration massive des handicapés sur le marché du travail, dans un contexte de chômage structurel, paraît un objectif autant irréaliste qu’il est louable.

Dans l’optique d’interroger précisément cette articulation disjonctive de l’intégration et de la rente, il est nécessaire de rappeler à titre liminaire quelques évidences. En premier lieu, tout le monde, ou presque, préfère le travail salarié à la rente : parce qu’il rapporte généralement plus, parce qu’il donne souvent l’occasion de se sentir utile aux autres, parce qu’il offre reconnaissance sociale et occasions de tisser des liens au-delà du cercle primaire – pour ne donner que quelques motifs de son attractivité. En second lieu, l’incapacité de travail, qu’elle soit de courte ou de longue durée, peut toucher chacun d’entre nous, l’accident ou la maladie n’étant pas de l’ordre du choix ; même les troubles psychiques, contrairement à ce que beaucoup continuent trop souvent de penser, ne relèvent pas du déficit de volonté. Témoigne de ces deux vérités le très faible taux de fraude dans l’AI : en 2009, l’alors peu complaisant vice-directeur de l’OFAS, Alard du Bois-Reymond, l’estimait à moins d’un pour cent.

Il faut ensuite mettre en évidence ce qui fait aujourd’hui obstacle à l’accomplissement satisfaisant par l’AI de ses deux objectifs principaux : l’assurance de revenus pour les personnes durablement empêchées d’exercer une activité lucrative, d’une part, et la (ré)insertion des personnes qui, en dépit de leurs problèmes de santé, conservent une capacité de gain, d’autre part. Outre la concurrence, déjà évoquée, avec des personnes ne présentant pas de restrictions fonctionnelles, ou de  « trous » dans leur CV, il importe de considérer les mutations considérables de la définition même de l’invalidité qu’implique l’incidence croissante des maladies psychiques, aujourd’hui cause majoritaire des demandes de rente. Si leur nature incapacitante ne fait plus guère de doute, leurs caractéristiques phénoménales les distinguent assez nettement des affections somatiques et les rendent en partie insaisissables par les catégories opérationnelles de l’AI.

C’est déjà le cas pour la notion même d’invalidité, pour laquelle la dimension quasiment définitive de l’affection a valeur constitutive. Or, en matière de troubles psychiques, les recherches récentes mettent en évidence que l’on se remet le plus souvent de la maladie – personnes diagnostiquées schizophrènes comprises – même si le chemin de la « guérison » est particulièrement imprévisible. C’est ce que n’ont d’ailleurs pas manqué d’observer juges et parlementaires fédéraux, mais dans le seul but de restreindre l’accès à la rente, laissant entier le problème bien réel de l’impossible intégration sur le marché de l’emploi de beaucoup des personnes concernées. On retrouve cette tendance dans l’actuelle révision 6b de l’AI qui prévoyait, à une certaine étape du processus législatif, de suspendre indéfiniment le droit à la rente en cas de traitement en cours.

C’est encore le cas pour le calcul du taux d’invalidité. S’il emporte déjà une part d’arbitraire dans le domaine des affections somatiques, il tient de la bouteille à encre en matière psychique. Pour ne prendre que l’exemple emblématique des troubles bipolaires, comment évaluer le degré d’invalidité d’une personne chez qui vont alterner des crises maniaques avec des périodes de dépression, séparées par des mois, voire des années, de grande stabilité ? Si l’expérience nous montre qu’à terme, pour les patients atteints d’une maladie chronique, l’éviction totale du marché de l’emploi est aujourd’hui inéluctable, il n’en demeure pas moins une capacité résiduelle, et bien souvent une envie, de travail non négligeable. Considérer, comme pourrait être tenté de le faire le Tribunal fédéral, une capacité de gain moyenne serait une nouvelle façon de passer à côté du sujet.

Ce que nous disent aujourd’hui ces situations tout sauf marginales, c’est qu’il faut totalement repenser le rapport à la rente. En matière de troubles psychiques, elle joue en effet un rôle thérapeutique per se. Elle offre un minimum de sécurité à des personnes dont une des caractéristiques est de connaître une grande insécurité quant à leurs (in)capacités au fil du temps. De plus, en excluant la rente de l’intégration, on fait peser sur les personnes qui cherchent à intégrer malgré tout le marché de l’emploi la menace de perdre le peu qu’elles ont, pour émarger au final à l’aide sociale. Et ce n’est pas la perspective de pouvoir, le cas échéant, refaire une demande de rente qui est de nature à rassurer les intéressés, tant le processus qui les a menés à celle-là a eu trop souvent le goût du traumatisme.

Si notre constitution garantit à tous le droit de « recevoir les moyens indispensables pour mener une existence conforme à la dignité humaine », il convient aujourd’hui de constater que la dignité n’est pas indifférente à la manière d’octroyer ces moyens indispensables. Et qu’en la matière, l’AI n’est souvent plus un instrument adéquat. C’est dans ce sens, qu’au-delà du nécessaire combat contre les réductions successives des prestations aux personnes handicapées, il s’agit désormais de considérer sérieusement certaines propositions qui visent à repenser notre système social, comme l’assurance générale de revenu (AGR)ii ou le revenu de base inconditionnel (RBI).

Vers une réforme globale

Aux défis ci-dessus esquissés, et aux nombreux autres dont le compte rendu excèderait les possibilités de la présente lettre, de plus en plus nombreux sont les chercheurs et politiques à penser que l’on ne peut plus y faire face par de simples ajustements et qu’une réflexion plus globale doit être entreprise. Au-delà de leurs différences, c’est précisément ce qu’ont en commun l’AGR et le RBI : réinterroger les finalités de notre système de protection sociale et oser en remettre à plat les différents instruments.

Avant de présenter ces deux propositions, il faut peut-être rappeler sur quels constats principaux, largement partagés, elles s’appuient. Il y a d’abord l’évolution du marché du travail de ces dernières décennies. A l’apparition durable d’un chômage de masse s’est conjuguée la multiplication de statuts atypiques, en regard de la référence au contrat de durée indéterminée et à taux plein (temps partiel, horaires variables, pseudo-indépendance, travail intérimaire, etc.). Si on y ajoute la disparition progressive de la grande entreprise industrielle, cette précarisation de l’emploi a ébranlé le modèle même de salariat auquel la majorité des systèmes continentaux de protection sociale avait adossé ses droits et ses instruments. Il y a ensuite, et non sans lien avec ce qui précède, la diversification et la multiplication des risques auxquels doivent faire face les individus, notamment dans les sphères familiale et professionnelle – dont témoignent notamment la divortialité croissante et l’augmentation des troubles psychiques. De ces évolutions, partisans de l’AGR comme du RBI s’accordent à déduire une forme de déphasage entre la sécurité sociale actuelle et la cartographie des risques à laquelle elle est censée coller.

L’assurance générale de revenu

Lancée en Suisse en 2009 par la « boîte à idées » Denknetz (Gurny 2009), l’AGR vise principalement à une uniformisation par fusion des principales assurances sociales existantes. En ne retenant que l’incapacité de fournir un travail « décent », selon la définition qu’en donne l’Organisation internationale du travail (OIT), comme condition à l’octroi de prestations, elle entend pallier les défauts bien connus de l’actuel système. D’une part, en ne faisant plus référence à la cause de ladite incapacité, l’AGR supprime d’actuelles inégalités de traitements indéfendables comme celle existant entre la couverture accidents et maladie, ainsi que la concurrence entre les différents offices gérant les prestations et qui tendent trop souvent à se « défausser » des cas limites sur les autres prestataires. D’autre part, elle permet de combler certains « trous » dans le filet social comme dans le cas de la perte de gains pour cause de maladie qui, en l’absence de convention collective de travail ou de contrat individuel instituant une couverture assurantielle privée, n’est assurée que pour une courte durée : de 3 semaines à 10 mois en fonction de la durée des rapports de travail, selon ce que l’on nomme « l’échelle de Berne » (Brunner 2004). Les indépendants, qui ne peuvent être assurés généralement que de manière volontaire, seraient également couverts. Fondamental aussi, l’AGR ne ferait plus de la durée de l’incapacité un critère déterminant.

Au niveau des prestations elles-mêmes, l’AGR continuerait d’être calquée sur les pratiques existantes, à savoir la garantie de 70 % du revenu antérieur (80 % en cas de charge d’enfant) avec plafonnement pour les hauts revenus. Cette option constituerait toutefois une nette amélioration pour les invalides qui aujourd’hui ne peuvent prétendre qu’à une rente calquée sur les montants de l’assurance vieillesse et survivants (au maximum, en 2013, de 2 340 francs par mois). Par ailleurs, l’AGR comprendrait des prestations complémentaires pour les familles et intégrerait l’aide sociale, qui s’en trouverait également uniformisée, alors que ses montants sont aujourd’hui de compétence cantonale. Cette dernière ne serait plus activée que dans les cas où l’AGR tomberait en dessous de ses barèmes ou alors parce qu’un potentiel bénéficiaire de l’AGR se refuserait à prendre un travail considéré décent.

Quant au financement, il se baserait sur les instruments actuels que sont l’argent public et les cotisations sociales paritaires. Aucune réforme majeure du système ne serait requise du fait des montants supplémentaires estimés à 800 millions par an, relativement modestes en regard des 29 milliards actuels de dépenses (Schwaab 2009).

Le revenu de base inconditionnel

Le RBI a une histoire beaucoup plus longue et un ancrage beaucoup moins local. On en trouve les premières traces explicites chez Thomas More, l’auteur de L’Utopie, ou le juriste espagnol Juan Luis Vives pour la première version détaillée, soit au début du XVIe siècle (Vanderborght 2005). Le principe en est extrêmement simple : il s’agit de verser à toutes et tous un certain montant monétaire de manière parfaitement inconditionnelle. Ce qui signifie que ni la situation familiale (le revenu est individuel), ni la situation patrimoniale (pas de condition de ressources) ou encore sociale (pas d’exigence de contrepartie) ne sont prises en compte. A partir de cette définition rudimentaire, beaucoup de variantes sont envisageables. C’est notamment le cas de son montant qui fait l’objet de grandes discussions en fonction du niveau de subsistance que l’on cherche à atteindre, et qui serait dans tous les cas variable selon les contextes nationaux dans lesquels le RBI serait introduit – même si des velléités d’une introduction au niveau mondial existentiii. C’est également le cas de savoir dans quelle mesure on entend substituer le RBI aux actuelles prestations de la sécurité sociale : s’agirait-il d’un revenu minimum garanti comme dernier, voire seul, filet de sécurité pour faire face à l’ensemble des risques de l’existence, ou au contraire, comme son nom de revenu de base le suggèrerait plutôt, d’un premier étage de protection sociale sur lequel pourraient continuer de se poser différents mécanismes assurantiels visant des risques spécifiques ?

Quant à son financement, les scénarios sont tout aussi nombreux. Rien que pour la Suisse, la branche helvétique de l’association BIEN en a proposé toute une série (BIEN-Suisse 2010). Mais l’essentiel n’est pas là, c’est dans la perspective de pouvoir, ou vouloir, envisager un véritable changement de paradigme que se situe l’intérêt de la proposition. Notamment pour toute une série de personnes, qui se verraient octroyer un revenu sans qu’elles aient à faire la preuve d’une quelconque incapacité de travail.

Forces et faiblesses comparées

Du point de vue de la cohérence du système de protection sociale, et plus particulièrement de celui des personnes ayant à souffrir de troubles psychiques, ces deux propositions comportent d’évidents avantages sur la situation actuelle. D’un côté, la possibilité d’être indemnisé plus facilement et à hauteur des gains déjà réalisés, voire présumés, au lieu de dépendre d’hypothétiques prestations complémentaires pour atteindre à une forme de survivance. De l’autre, l’assurance d’un minimum de ressources sans que l’exposition de sa situation personnelle, sanitaire ou sociale, ne soit jamais requise.

Dans les deux cas par ailleurs, on devrait pouvoir éviter la problématique, ci-dessus évoquée, de la « trappe à la rente », à savoir que des personnes dont la situation évolue renoncent à entreprendre des démarches en vue de générer des revenus de peur de perdre les quelques droits qui leur sont octroyés.

Par contre, au niveau de ce qui les différencie, l’AGR laisse entier le problème de la détermination de l’incapacité de travail qui, comme on l’a vu précédemment, n’est pas une notion facile à définir. Elle continue d’enfermer, en dépit de l’ouverture aux indépendants, la participation productive à la société à une forme de travail conventionnel, donc très majoritairement salarial. Or, pour les personnes souffrant de troubles psychiques, quand ceux-là ne proviennent pas directement de l’organisation du travail, leur capacité de participation à la richesse sociale a précisément la caractéristique de mal se faire enfermer dans les catégories classiques du travail tel qu’on le conçoit. Il y a certes des personnes qui demeurent cloîtrées chez elle, tout absorbées par leur malheur ou leur souffrance, mais la plupart d’entre elles sont des parents, des amis, des bénévoles qui contribuent à la réalisation de la société. Doivent-ils montrer patte blanche, soit leur statut de « malade », pour prétendre à un minimum de ressources leur permettant de vivre ? La question peut être posée, mais il est pour nous clair que la valeur de ces personnes ne peut être globalement remise en question.

L’avantage significatif donc du RBI est son inconditionnalité, le fait de laisser ouvertes toutes les potentialités de mener sa propre existence et de trouver les moyens, qu’ils soient lucratifs ou non, de s’épanouir (Gorz 2003). Le RBI n’épuise évidemment ni la question du revenu ni celle de la justice. C’est pour beaucoup de ses partisans potentiels une faiblesse parfois rédhibitoire. Mais c’est également sa force que ne pas charrier avec elle des postulats anthropologiques forts. Il laisse donc à ses bénéficiaires toute liberté de choisir qu’en faire, sans avoir à présumer de ce qu’ils pourraient en faire effectivement (Van Parijs 1995).

Actualité de ces propositions

Si le RBI fait l’objet de nombreux développements depuis longtemps, et notamment depuis que le sujet a été réactualisé au cours des années 1980, avec la création du BIEN, voire de débats au niveau de différents parlements nationaux, force est de constater qu’il n’est encore appliqué, tel quel, nulle part. Il y a bien la distribution de la rente pétrolière de l’Alaska qui fonctionne selon ce principe de partage, mais cela demeure marginal en termes de montants comme de population concernée. Cependant, même en Suisse, certains mécanismes de protection sociale s’apparentent à ce genre de distribution, comme c’est le cas des allocations familiales ou de l’AVS (Dubouchet 2003).

Si donc le caractère suisse de l’AGR, en ce qu’elle est conçue spécifiquement pour le contexte de notre système de protection sociale, devrait lui assurer une acceptabilité politique supérieure à celle d’un RBI, il n’en demeure pas moins que c’est ce dernier qui s’est invité le premier dans l’agenda helvétique. En effet, en avril 2012, a été lancée une initiative populaire visant à l’introduction d’un RBI pour laquelle la récolte de signatures est en coursiv. Quoi que l’on pense de sa formulation, cette initiative a le mérite de poser la question d’une autre manière de concevoir la connexion du revenu avec le travail salarié. Rien que pour cela il nous paraît intéressant de la soutenir.

Pour poursuivre la discussion :

Pro Mente Sana, avec le 2e Observatoire et la HETS, organise une première journée de réflexion, le mardi 28 mai 2013, autour des « Troubles psychiques comme risque professionnel ? ». Informations et inscription sur le site de la HETS (www.hesge.ch/hets/actualites/2012/insertion-en-questions-cycle-conferences-du-reap).

BIEN-Suisse, Le financement d’un revenu de base incondionnel, Zürich, Seismo, éd. 2010.
Brunner Christiane, Bühler Jean-Michel, Waeber Jean-Bernard et Bruchez Christian, Commentaire du contrat de travail, 3e éd., Lausanne, Réalités sociales, 2004.
Despland Béatrice, La sécurité sociale suisse. Eléments de réflexion, éd. Secondary, Université de Genève, Reprint, 1996.
Dubouchet Julien, « De la dette au droit : principes et évolutions de la protection sociale en Suisse », dans Un revenu de base pour chacun(e), éd. Andràs November et Guy Standing, Genève, OIT, 2003.
Fragnière Jean-Pierre, Matériaux pour l’étude de la politique sociale en Suisse, éd. Secondary, Université de Genève, Reprint, 1993.
Gnaegi Philippe, Histoire et structure des assurances sociales en Suisse, Genève, Zürich et Bâle, Schulthess, 2012.
Gorz André, L'immatériel, Paris, Galilée, 2003.
Gurny Ruth et Ringger Beat, Die Grosse Reform - Die Schaffung Einer Allgemeinen Erwerbsversicherung Aev, Zürich, Verlag 8, 2009.
Schwaab Jean-Christophe, « Une assurance perte de gains universelle. Une proposition de refonte globale qui lance un débat nécessaire », Domaine public, 2009.
Vanderborght Yannick et Van Parijs Philippe, L’allocation universelle, Paris, La Découverte, 2005.
Van Parijs Philippe, Real Freedom for All. What (If Anything) Can Justify Capitalism? Oxford, Clarendon Press, 1995.

Droit des patients à la maîtrise de leurs données médicales : une liberté sous tension.

(Paru sans le «Bulletin PSY&PSY» 2013/2 organe officiel de la Société Suisse de Psychiatrie et Psychothérapie)

S'agissant d’un thème ressortissant à un sujet aussi vaste et complexe juridiquement que la protection des données personnelles, qui mêle notamment dispositions fédérales et cantonales, il ne saurait être question ici de faire un portrait détaillé de l’échange d’informations conforme aux droits des patients(1). Il s’agira plutôt d’essayer de mettre en évidence les intérêts des patients en la matière et de voir comment ceux-là se heurtent à de nombreuses évolutions sociétales, en partie intégrées désormais à l’ordre juridique. Dans cette optique, nous porterons une attention toute particulière à la catégorie des troubles psychiques qui, quand ils ne posent pas simplement de problèmes spécifiques, amplifient les dangers d’un abaissement du degré de protection des données personnelles.

Comme l'ont rappelé plusieurs intervenants à la dernière Journée de droit de la santé, intitulée : Protection des données médicales et transparence...du patient ? »(2), la question du secret médical, qui est en fait le secret du patient puisque c'est lui qui est protégé par celui-là, est presque aussi ancienne que la pratique médicale elle-même, étant déjà consacré par le serment d'Hippocrate. Comme le rappelle également Jean-François Steiert, la portée du secret médical en termes de protections des données personnelles a toujours fait l'objet d'arbitrages en fonction d'intérêts divergents et des rapports de forces sous-jacents, notamment entre des intérêts individuels et collectifs, et évolué à raison des développements de la technique et des pratiques médicales. Ainsi, outre la fonction fondamentale du secret médical comme élément clé de la confiance indispensable à la constitution de l'alliance thérapeutique, nombres d'enjeux sont apparus au fil du temps autour de l'application de ce principe. Ainsi, avec l’avènement dès le 18ème siècle de l'ordre juridique moderne, l'accent a été porté tout spécialement sur la protection de la sphère privée. C'est avec le développement de l'Etat social dès la fin du 19ème siècle, et le mise en œuvre progressive de systèmes assurantiels et de politiques de santé publique, que l'intérêt strictement individuel a été réévalué à l'aune d'intérêts collectifs, sous les formes principales du contrôle des prises en charge financées par la collectivité et l'évaluation de l'efficacité des pratiques sanitaires. Dans ces dernières optiques, qui peuvent en partie recouper l'intérêt individuel à bénéficier des meilleures soins possibles(3), qui dépendent notamment des progrès de la recherche scientifique qui elle-même dépend de la disposition de données médicales individuelles, la transparence la plus étendue apparaît assez évidemment comme le meilleur gage d'efficacité et le secret médical comme essentiellement un obstacle. A l'heure des plus si nouvelles technologies de l'information et de la communication, l'objectif d'une pareille transparence semble de surcroît à portée de main, exacerbant parfois la frustration d'acteurs, plus ou moins bienveillants, qui doivent composer avec des normes de protection des données qui, qu'elle que soit leur complexité, n'en reposent pas moins, comme le rappelle Olivier Guillod, sur le principe que : « les données ne doivent être transmises à personne, à moins que le patient ne consente à la communication, qu'une disposition légale n'autorise le transfert de données voire, exceptionnellement qu'un autre fait justificatif ne légitime la transmission des informations ». Dans ce champ tensions, nous avons pu observer récemment, avec Odile Pellet(4), des affaiblissement de la portée du secret médical au travers des révisions récentes du Code civil en lien avec la protection de l'adulte et de l'enfant, ainsi que de l'assurance invalidité, avec l'introduction de la détection précoce dans le cadre de la 5ème révision. D'un côté les praticiens sont autorisés à communiquer, en cas de danger présumé, des données médicales sans en passer par une demander de levée du secret. De l'autre, la collaboration de l'assuré, facultative mais fortement encouragée puisque dans le cas contraire des sanctions sont envisageables, avec toute une série d'acteurs conduit de fait à la diffusion difficilement maîtrisable par l'intéressé de ses données médicales. Cela est particulièrement inquiétant dans le domaine psychiatrique. D'une part, le périmètre des données pertinentes est potentiellement très extensible dès lors que les facteurs personnels et environnementaux comptent pour beaucoup dans la compréhension de la problématique sanitaire. D'autre part, les données médicales en la matière sont particulièrement sensibles du fait de la stigmatisation et des discriminations dont les personnes souffrant ou ayant souffert de troubles psychiques font l'objet. Ici l'intérêt des patients est clairement à l'application la plus stricte du secret médical.

Il convient dès lors, pour les praticiens, de se montrer très prudents face aux toujours plus nombreuses sollicitations de transmettre des données personnelles. Et pour ne prendre que deux exemples de ligne de conduite à tenir, nous pouvons déjà recommander de recueillir le plus systématiquement et le plus explicitement possible le consentement du patient. Celui-là ne devrait être présumé que de manière très restrictive et le doute toujours profiter au patient et à sa liberté. Par ailleurs, il s'agit de se montrer méfiant à l'égard des procurations d'assurés, souvent brandies par les assureurs, et qui libéreraient tous les acteurs de leur secret professionnel ou de fonction, elles sont le plus souvent nulles selon le Préposé fédéral à la protection des données, tant leur portée est générale. Dans tous les cas il s'agit, en cas de demande, d'exiger que les assureurs indiquent avec précision les données qui leur sont absolument nécessaires et jamais transmettre l'intégralité d'un dossier. C'est faire évidemment reposer sur les praticiens une importante responsabilités, mais il en va de la sauvegarde d'une société de libertés.

Notes:
1) On se référera utilement pour cela au « Guide pour le traitement de données personnelles dans le domaine médical », édité par le Préposé fédéral à la protection des données.
2) Contributions réunies dans l'ouvrage éponyme édité par l'Université de Neuchâtel, aux éditions Weblaw de Berne, sous la direction du Professeur Olivier Guillod.
3) Jean-François Steiert rappelle à cet égard le nombre, sujet à de variables estimations mais toujours conséquent, du nombre de décès dus à la prise de traitements incompatibles entre eux et que la centralisation du dossier médical permettrait très probablement d'éviter.
4) « Maladies psychiques et secret médical : la chêvre et le chou » par Odile Pellet, Lettre trimestrielle n°55 de Pro Mente Sana.

Les troubles psychiques : une question sociétale

(à paraître dans la prochaine Lettre trimestrielle de Pro Mente Sana Suisse romande)

Alors qu'elle est encore loin de toucher à sa fin, l’année 2013 peut déjà être qualifiée de riche au plan des troubles psychiques et de leur prise en charge. Que ce soit au niveau international ou local, que ce soit au niveau législatif ou des représentations sociales, ils ont fait à plus d'une reprise l’actualité. Au travers de la chronique, nécessairement sélective, que nous nous proposons de faire ici, nous chercherons à rendre compte de la signification de ces émergences du trouble psychique dans la sphère publique. Puis, à la manière d'une synthèse, nous conclurons en essayant d'identifier parmi la diversité de ces manifestations les tendances et les enjeux qui se dessinent aux à travers elles.

NPAE : un droit de l'hétérodétermination ?

Vaste entreprise, commencée il y a plus de vingt ans, la révision du Code civil suisse en relation avec la protection de l’adulte et de l’enfant, adoptée en 2008, est entrée en vigueur au 1er janvier de cette année, et avec elle foultitude de lois cantonales nouvelles ou réviséesi. PMS a déjà eu l’occasion de s’exprimer à de nombreuses occasionsii sur les principes qui sous-tendent cette réforme et sur son maître mot, l’ « autonomie » des personnes, relevant notamment que les potentialités contenues dans le nouveau droit pouvaient se réaliser, ou non, mais que cela serait fortement fonction de leur mise en œuvre concrète.

Pour ne prendre qu’un exemple, les directives anticipéesiii – dont la portée en matière de troubles psychiques a été amoindrie par rapport aux directives relatives aux affections somatiques par l’obligation de seulement les « prendre en compte » – pourraient retrouver une certaine efficace à la faveur d’une interprétation conforme au droit supérieuriv. Mais si les institutions et les praticiens devaient s’en tenir à la lettre du texte, il faudrait alors s’en remettre à un éventuel recours judiciaire pour les voir, peut-être, s’imposer dans leur plénitude.

C’est d’ailleurs pour permettre une meilleure prise en compte des intérêts du patient que PMS conduit actuellement, à la demande et avec le soutien de l’Hôpital du Valais, une étude préliminaire à la mise en place d’un dispositif que l’on pourrait qualifier d’ « empowerment » des patients. En favorisant l’accès à leurs droits, ce dispositif a également une dimension thérapeutique, puisqu’il permet aux personnes de se réapproprier une situation souvent vécue en termes de dépossession. Menée dans le cadre institutionnel et législatif valaisan jusqu’à la fin de cette année, une telle étude pilote mériterait d’être répliquée dans chaque canton romand.

Si donc beaucoup est affaire de mise en œuvre, que peut-on en dire aujourd’hui ? Période de « rodage » oblige, il est évidemment trop tôt pour en tirer des conclusions définitives, et même pour en constater véritablement les effets à ce jour, étant donné l’absence pour l’instant de données statistiques significatives. Il est cependant d’ores et déjà possible de formuler quelques interrogations. Ces dernières nous sont apparues à la lumière de situations concrètes, notamment une procédure de mise sous curatelle qui nous semble soulever des questions fondamentales, à commencer par celle du sens de l’autonomie telle qu’elle est promue par le nouveau droit.

Préalablement, il sied de rappeler qu’en matière de « santé mentale », la seule existence de procédures auxquelles est amenée à participer la personne peut se révéler néfaste au plan de sa santé psychique. En conséquence, l’application d’une forme de « principe de précaution » apparaît ici indispensable, et pourrait se traduire par particulièrement rigoureuse du principe de proportionnalité dans l’optique d’éviter au maximum toute intrusion dans la sphère privée de la personne.

Pour en revenir aux questions que nous inspire le nouveau droit, mentionnons déjà celles-ci :

Pour toute mesure d’instruction, qu’il s’agisse de la décision d’ouvrir une procédure ou de nommer un curateur pour la défense des intérêts de la personne au cours de ladite procédure, l’avis de la personne concernée ne devrait-il pas être systématiquement et préalablement recueilli ?

S’agissant de l’ouverture d’une procédure sur la base d’un signalement, le caractère potentiellement abusif de celui-là ou la prise en compte abusive d’un tel signalement ne devrait-elle pas pouvoir faire l’objet d’un examen judiciaire préalable ?

D’une manière plus générale et qui renvoie à l’une des préoccupations principales des défenseurs des personnes concernées par les troubles psychiques, à savoir la stigmatisation, on s’étonnera qu’un diagnostic, contestable - au sens de questionnable, au même titre que tout diagnostic psychiatrique - et de surcroît vieux de plus de dix ans, puisse valoir encore blanc-seing pour la mise en route de mesures préjudiciables à l’intéressé dont on prétend protéger la personnalité, ne serait-ce qu’au titre de la protection des données médicales qui vont de ce seul fait se remettre à circuler. Une protection potentiellement nuisible : ce paradoxe mériterait un sérieux débat philosophique et nous semble être symptomatique de ce que nous avons pu observer, avec d’autres, ces dernières années. Sur fond de tendance historique, dès la fin de la Seconde Guerre mondiale, à la complétion des droits fondamentaux est apparu un courant inverse de renforcement et de multiplication des « régimes juridiques d’exception ». Dans le sillage de la lutte antiterroriste, qui en a été le véritable cheval de Troie depuis une dizaine d’années, nombre de domaines du droit ont été infléchis dans le sens d’une précarisation des droits fondamentaux, au profit de tiers putatifs (société, proches). Dans le domaine des assurances sociales, par exemple, l’instrument principal de cette régression s’appelle l’« obligation de collaborer »v et vise à protéger l’intérêt économique de l’Etat.

Pour tenter de sortir par le haut de ces contradictions, pour que l’autodétermination ne devienne pas hétérodétermination des personnes atteintes de troubles psychiques, et sans attendre de très hypothétiques réformes législatives, il s’agit d’« armer » conceptuellement les individus et de les amener à utiliser au maximum leur marge de manœuvre. C’est en ce sens que PMS, par exemple, invitera cet automne les thérapeutes de tous horizons à connaître, faire connaître et faire remplir des directives anticipées à leurs patients.

AI : la fin d'un cycle infernal ?

Ce premier semestre de 2013 a également connu l’échec définitif de la deuxième partie de la 6ème révision de l’assurance-invalidité (AI). Après plus d’une année de débats et de rebondissements, cette réforme, pourtant réduite à plus grand-chose à l’issue de son traitement par les Chambres, s’est finalement fracassée sur l’alliance de deux antagonistes en ces matières, l’UDC et le Parti socialiste.

Due aux révisions précédentes (qui ont d’ailleurs entamé les prestations bien plus que celle-ci ne menaçait de le faire) et à l’adoption du financement additionnel par la TVA, la « bonne santé financière » – on y reviendra – de la branche invalidité a sensiblement contribué à cet échec- ne serait-ce qu’en enlevant part de leur crédibilité à ceux qui criaient « faillite » - il n’en demeure pas moins, à notre sens, que cet échec soulève d’autres enseignements bien plus significatifs.

Le principal est l’impression désormais d’irréformabilité qui émane de ce système et qui trouve son origine à plusieurs sources. Il y a d’abord sa complexité, qui ne permet plus de dégager des orientations claires quant à ses finalités. Il y a ensuite son inadaptation aux réalités actuelles du monde économique et des incapacités de gain qui lui correspondent. Entre les fictions que l’AI charrie pour la détermination d’une hypothétique perte de gain et le fait qu’il n’est pas du tout conçu pour adresser les troubles psychiques, pourtant devenus cause principale des demandes de rentes, ce système donne l’impression d’une machine déglinguée dont seules les prestations complémentaires permettent de masquer quelque peu l’arbitraire. Ont été à ce titre exemplaires les discussions pour substituer aux actuels paliers, donnant droit à diverses quote-parts de rente, un système beaucoup plus linéaire. C’était faire comme si on parvenait, au degré près, à évaluer une perte de gain en ramenant au gain antérieur celui qui pourrait encore être réalisé – sur un « marché du travail équilibré » (sic) – après la réalisation du risque.

Quand on essaye de surcroît d’enfermer ces discussions dans le cadre d’une forme d’équilibre budgétaire, qui n’a guère de sens en matière d’assurances sociales, si tant est qu’il en ait ailleurs, on aboutit nécessairement à des débats dont le sens véritable devient très difficile à dégager. Que l’on veuille connaître les coûts que représente une politique publique est assez compréhensible. Mais que l’on décrète la nécessité d’un autofinancement d’une branche de la protection sociale n’a aucun fondement sérieux. Il n’est pas moins légitime d’en faire reposer le financement, pour tout ou partie, sur d’autres recettes fiscales plutôt que sur les cotisations.

Etant donné le caractère ubuesque de cette réforme, il nous sera difficile d’en regretter l’issue fatale. Au début de cette année, nous rendions d’ailleurs compte, à travers l’analyse des alternatives à l’actuelle AI que représentent à leur manière l’Assurance générale de revenu (ARG) et le Revenu de base inconditionnel (RBI), des impasses de ce qu’il faut bien reconnaître comme un système marqué par une conception très dix-neuvièmiste des mondes économique et sanitaire. Nous invitions en ce sens toutes les personnes concernées par ces problématiques à s’intéresser au moins à ces alternatives, voire à les soutenir.

A l’occasion d’une journée de réflexion, organisée en mai avec le 2ème Observatoire et la Haute école de travail social de Genève (HETS) autour des difficultés de (ré)insertion des personnes souffrant ou ayant souffert d’un trouble psychique, nous avons pu approfondir l’analyse des insuffisances de l’actuel système et la nécessité d’y apporter des correctifs plus que cosmétiques.

Depuis lors, la 6ème révision de l’AI a sombré et plus de 100'000 signatures ont été récoltées et validées en faveur de l’initiative populaire pour l’instauration d’un RBI, qui sera déposée le 4 octobre prochain. C’est donc l’occasion rêvée d’initier une réflexion à nouveaux frais autour de la sécurité du revenu pour les personnes en incapacité de gain en raison de problèmes psychiques, sans retomber dans quelque trappe à invalidité que ce soit. Plusieurs associations actives dans le domaine de la santé mentale ne s’y sont pas trompées, qui ont mis le RBI à leur ordre du jour. Et il est également significatif que la Conférence suisse des institutions d’action sociale (CSIAS) y aura consacré, ainsi qu’à l’ARG, une partie de son congrès annuel au début septembre.

Il y a en effet urgence à reprendre l’initiative dans un domaine où les dernières réformes ont été vécues sur le mode défensif du maintien des acquis. D’autant que l’on ne pourra pas indéfiniment compter sur l’actuelle alliance politique de circonstance pour empêcher le sujet de ressurgir. Pour que le cycle infernal des révisions successives de l’AI se referme pour de bon, il faut apporter des réponses aux questions qui demeurent encore entièrement ouvertes.

DSM-5 : trouble dans le diagnostic ?

A la difficulté de saisir les troubles psychiques, en eux-mêmes et dans un système de droits sociaux qui fasse justice à ceux qui sont empêchés, par les affections dont ils souffrent, d’acquérir sur le marché de l’emploi, les moyens de leur subsistance, a fait écho ce printemps la publication du nouveau Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM), le cinquième du nom, ainsi que les débats, parfois virulents, qu’elle a déclenchés. Sans entrer dans le détail de ce qu’il contient, de nouveau ou non, et pour lequel nous renvoyons à l’analyse qu’en fait ci-dessous Basil Vareltzis, de retour du dernier congrès de l’American Psychiatric Association (APA), très logiquement consacré à son « propre » ouvrage –, nous nous attarderons sur les réactions qu’il a suscitées et qui nous semblent révéler pas mal des difficultés que les troubles psychiques posent à nos sociétés.

Outre le fait que ces réactions ont été assez différentes d’un côté et de l’autre de l’Atlantique et que c’est notamment là où le DSM a le moins de portée pratique qu’il a été le plus vilipendévi, probablement en raison de la plus forte tradition psychanalytique dans la psychiatrie continentale et française en particulier, il est intéressant de relever l’accent qui a été mis sur la supposée médicalisation du « normal ». Allen Frances lui-même, responsable scientifique de la 4ème édition du DSM, n’a-t-il pas intitulé son livre à charge « Saving normal » ?

Cette résistance, même en partie infondée, a l’intérêt de signifier que la question de la psychiatrie et donc à travers elle de la normalité fait l’objet d’une certaine préoccupation. Sur le plan scientifique, il semble également que la tentative, globalement inachevée, de changer de paradigme trahisse une incapacité à s’accorder, au plus haut niveau de la psychiatrie institutionnelle et universitaire, sur la manière d’avancer sur le chemin de la vérité et du progrès.

Cette indécision diagnostique et cette banalisation du pathologique ne peuvent que réjouir les partisans du Recovery, en ce qu’elles correspondent à un décloisonnement des troubles psychiques et à leur inscription dans un continuum dont la maladie et la santé ne seraient que des bornes tendancielles qui ne sont jamais vraiment atteintes. Un modèle en somme de la gradation et de la vulnérabilité que revendiquent de longue date les tenants du rétablissement.

Yvan Perrin et Carsten Schloter : selon que vous serez puissant ET misérable ?

A un niveau beaucoup plus local, la réalité selon laquelle le monde ne se divise pas entre gens normaux et malades s’est matérialisée médiatiquement au travers de deux personnalités dont la vulnérabilité est apparue au grand jour. Dans les deux cas, l’opinion leur réservait un accueil plutôt favorable, en donnant pour l’un une issue heureuse à sa situation, en marquant pour l’autre sa compassion avec son issue tragique.

D’un côté, Yvan Perrin, politicien neuchâtelois bien connu. Incarnant en Romandie quasiment à lui seul, sous les allures du fier policier qu’il a été, son parti tel que façonné par son chef incontestable. Un parti qui ne s’est jamais illustré par ses positions conciliantes à l’égard de ceux que les troubles psychiques mettent en position de requérir assistance, et qui sont vus assez volontiers comme des personnes manquant de volonté. Le fameux « quand on veut on peut » pourrait résumer à lui seul la méconnaissance profonde des mécanismes psychiques par une part non négligeable de la population.

De l’autre, Carsten Schloter, patron de l’une des plus grandes entreprises suisses. Pas de ceux que l’on recrute sur le mercato des managers, mais un qui vient de l’intérieur, qui a fait ses preuves, montré son attachement à la « boîte ». Et de surcroît apprécié de son personnel et respecté de ses partenaires.

Alors qu’il s’était déclaré candidat à l’Exécutif, le premier, lors d’une soirée qu’il passait chez lui, a perdu le contrôle et a fini à l’hôpital. Au cours de la campagne médiatique particulièrement violente qui visait à mettre en cause sa capacité à occuper la fonction qu’il briguait, Yvan Perrin a reconnu avoir, selon ses termes, une « faiblesse psychique ». Quelle que soit la pertinence diagnostique de son aveu, c’était mettre sur la table, d’autant plus courageusement qu’il avait toujours affiché l’image du personnage « droit dans ses bottes », la question des troubles psychiques et de leurs implications. Quant au second, en dépit ou à cause de sa brillante position, l’homme s’est donné la mort cet été. Probablement parce qu’il était pour beaucoup une expression presque parfaite de la réussite, son geste a manifestement choqué et provoqué foule de réactions. Outre celles de tristesse et d’empathie, il faut relever les nombreuses interrogations quant aux significations sociétales de ce suicide. On a évoqué la solitude du chef, le stress induit par la compétition économique.

Au premier, les électeurs ont accordé, malgré ses problèmes et ses manières parfois déconcertantes de les évoquer, suffisamment de confiance pour qu’il obtienne son ticket pour le Château.

Au second, il n’a été rendu qu’hommages désolés et compatissants. Dans un cas comme dans l’autre, on a globalement éprouvé la même sympathie et reconnu le droit à des battants, dans des champs d’activités certes différents, à des winners, de ne pas tenir le coup en certaines circonstances. Etait ainsi battu quelque peu en brèche le préjugé très répandu qui associe les troubles psychiques à la faiblesse et à la misère. Préjugé qui avoisine souvent le soupçon de déficit de volonté. Reste maintenant à espérer que cette bienveillance à l’égard des difficultés d’autrui retombe sur celles et ceux qui, vivant les mêmes turpitudes, mais sans avoir jamais connu l’honneur des gazettes, méritent tout autant de respect.

Formation de pairs-aidants: le Recovery en marche?

Autre événement en 2013, mais encore à venir, est la formation de pairs praticiens en santé mentale, première en Romandie, qui commencera cet automne et sera, espérons-le, un moyen efficace de mettre en œuvre l’approche par le Recovery, qu’il nous faut ici rappeler.

Etre en bonne santé, être malade : ces notions ont pu connaître au cours de l’histoire des acceptions très différentes. Leur relativité est encore plus marquée en ce qui concerne le psychisme. Outre une ignorance remarquable de leurs causes et une nosographie encore hésitante, les troubles psychiques se caractérisent en effet par une forte composante fonctionnelle. C’est l’empêchement d’accomplir pleinement les actes de la vie « ordinaire » qui révèle la « maladie », non un scanner ou une prise de sang. Cette dimension éminemment contextuelle – ce qu’est une vie normale n’a rien d’évident déjà ici et maintenant, a fortiori dans le temps et l’espace – devrait inciter à une grande prudence thérapeutique : il n’est pas de modèle valable pour tous et chacun doit être mis à contribution car, une part de la solution à leurs problèmes, les personnes concernées la détiennent en propre. C’est donc à investir ces ressources parfois cachées que nous invite la philosophie du Recovery – improprement traduit par « rétablissement », aucun mot français n’exprimant correctement la nature processuelle de ce parcours en santé.

Le Recovery ne se veut pas une thérapeutique alternative. Il ne nie pas la maladie ni l’efficacité, voire la nécessité, de certains traitements quand ils sont pertinemment administrés, qu’ils soient psychothérapeutiques ou médicamenteux. Mais il attire notre attention sur le fait crucial que les individus ne peuvent et ne doivent être réduits à leurs troubles. Ni par leur environnement – qu’il soit familial, professionnel ou institutionnel – ni par eux-mêmes au premier chef. Car la maladie a cette propension à l’envahissement qui peut mener littéralement à l’étouffement de soi-même comme des autres, comme le démontre à l’envi la problématique de la codépendance. C’est à cette prise de conscience fondamentale qu’invite en premier lieu le Recovery. C’est à partir de cette mise à distance de la maladie que peut se dessiner un chemin, certes souvent sinueux, de liberté et de bien-être. Il ne s’agit pas tant de guérir que « d’apprendre à vivre avec sa propre vulnérabilité »vii. Sans promettre le bonheur, le Recovery nous rappelle simplement qu’il est possible de s’accomplir malgré le déterminisme souvent plombant de la maladie. C’est à la fois un message d’espoir et un encouragement à ne pas renoncer à mener une vie épanouissante.

C’est donc pour tenter de mettre en actes ce message au niveau institutionnel que Pro Mente Sana s’est investi dans la mise en place d’une formation de pairs-aidants. Avec la collaboration de la CORAASP (Coordination romande des associations d'action en santé psychique) et de l’EESP (école d’études sociales et pédagogiques) et avec le soutien financier de divers institutions, publiques et privées. Adressée à des personnes qui ont connu des problèmes de nature psychiques et qui s’en sont rétablis, cette formation vise à leur donner les instruments analytiques et pédagogiques qui leur permettront d’apporter ce nouveau regard au sein des équipes soignantes ou éducatives.

La philosophie du Recovery ne propose ainsi aucune recette ; elle n’a rien à dire sur ce qu’est une vie bonne, si ce n’est qu’elle doit être le plus librement choisie et que cette liberté repose en grande partie sur nos capacités propres, qu’il s’agit donc de repérer et de développer. Plus qu’une philosophie normative, le Recovery est une méthodologie ou, comme le dit Patricia Deegan, figure phare de ce mouvement, « une attitude, une prise de position et un parcours ».

C’est parce qu’ils témoignent précisément d’un tel parcours que nous avons choisi par ailleurs de publier les textes que l’on trouvera dans notre avant-dernière brochureviii. Non que les personnes témoignant aient été inspirées par la philosophie du Recovery, dont elles ignoraient très certainement l’existence. Mais elles l’ont mise en acte par leur démarche. Considérés dans leur ensemble, ces récits montrent bien la diversité des moyens qui peuvent être mis en œuvre et la multitude des ressources mobilisables pour se frayer au fil de la vie un chemin qui, sans être forcément rectiligne, n’en est pas moins praticable. Ils montrent également que ce parcours est sans destination, qu’il n’y a pas un état final à partir duquel on pourra se dire guéri. C’est un processus permanent, qui connaît souvent des hauts et des bas, des allers et des retours. Ces témoignages, que nous présentons simplement par ordre alphabétique, sans hiérarchisation quelconque, tissent ainsi une trame complexe où santé et maladie se succèdent, se croisent ou cohabitent à des degrés divers. Rapportée aux vulnérabilités qui sont le lot de tout un chacun, cette trame devrait nous inciter à repenser le monde et notre rapport à lui, dans le sens de le rendre plus convivial et plus hospitalier. Car c’est le message universel de la souffrance que de nous rappeler à notre fragilité, à notre petitesse et à l’absolue nécessité de prendre soin de soi et des autres.

Conclusion : quand la marge éclaire le chemin

Sans doute aurions-nous pu réaliser semblable chronique par rapport à toutes ces dernières années, la concentration exceptionnelle de faits significatifs en ce premier semestre 2013 tenant aussi certainement du hasard. Cette série d’événements ne nous interpelle pas moins. Pourquoi donc une telle prégnance des questions de santé mentale ? Probablement parce que les troubles psychiques et leurs différentes manifestations opèrent comme un révélateur des contradictions de notre temps. Pour reprendre l’expression d’Alain Ehrenberg, nous vivons dans une « société du malaise »ix, malaise encore renforcé par l’actuelle crise économique qui rend notre destin collectif plus incertain que jamais. Les troubles psychiques apparaissent alors comme le symptôme de nos difficultés sociétales. Mais il ne faudrait pas les réduire à cela seulement, car leur compréhension est également porteuse de solutions. Ils éclairent en effet notre fonctionnement et disent quelque chose de nos besoins fondamentaux, message complexe mais chargé d’espoir.

Et en ce domaine des troubles psychiques, les actuelles difficultés budgétaires pourraient bien en fait s’avérer une opportunité. Car l’absence de moyens peut agir comme stimulation à la « débrouille », élément à notre sens essentiel de la perspective du Recovery. Occasion donc pour innover et retrouver la créativité qui fait cruellement défaut à la pensée assurantielle, où l’on va, au nom du principe de « l’obligation de collaborer », jusqu’à refuser une rente à un assuré qui, avec l’accord de son psychiatre, cherche par d’autres moyens à abandonner un traitement qu’il tolère mal. Il faut sortir de la logique des modèles et de leur conception généralement top-down pour développer une approche par la pluralité et la participation des concernés. L’heure ne devrait plus être aux grands affrontements idéologiques, mais à celle d’une pratique partagée du débat et de l’expérimentation.

Notes:
i Pour une présentation des différentes mises en œuvre législatives au niveau des cantons romands, voir la contribution d’Asuman KARDES dans les actes du colloque du GRAAP 2013 (à paraître).
ii Voir sur notre site www.promentesana.ch nos diverses prises de position lors des procédures de consultation dans les différents cantons romands, ainsi que la LT no 35.
iii PMS est en train de rééditer sa brochure sur les directives anticipées, qui peut d’ores et déjà être commandée, gratuitement, via notre site internet ou notre secrétariat.
iv Voir la LT no 58.
v Voir la LT no 55.
vi Demazeux, Steeves, « Le DSM-5, une inquiétude française », Esprit, juillet 2013, pp. 116-117, Castel, Pierre-Henri, dans l’émission « Culture Monde » sur France Culture, le 20 mai 2013. Andreoli, Antonio, « L’avant-projet DSM-V entre rupture et continuité », Revue médicale suisse, février 2011.
vii Voir la brochure de Pro Mente Sana, « Recovery, Vers le rétablissement », Genève, 2011.
viii « Témoignages de Recovery. Récits de rétablissements en santé mentale », Genève 2012.
ix La société du malaise, Paris, Odile Jacob, 2010.